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“大小臉媽媽”與“小耳寶寶” 從備受歧視到自信滿滿的曲折路

時間:2022-12-26  來源:  作者: 我要糾錯


在西安國際醫學中心醫院的整形醫院,最近來了一位特殊的“小耳媽媽”——與兒子同是“先天性耳郭發育畸形”的周莉(化名)。除了同樣缺失的右耳上耳郭,周莉的臉還明顯不對稱,右臉偏小,嘴巴向右歪,整個下巴向右傾斜,整張臉嚴重不協調,這是典型的半側顏面發育不全,俗稱“大小臉”。

千分之一人群中“不幸的母子”

“先天性耳郭發育畸形”,又稱“小耳癥”,嚴重的還會伴有顏面發育不全,即“大小臉”,著名耳再造專家,整形醫院院長郭樹忠教授介紹,“目前‘先天性耳郭發育畸形’普通人的發病概率為三千分之一,如果是有家族史的人群,‘小耳癥’的概率會上升至千分之一。”

“小耳朵”周莉非常在意孩子的耳朵,幸好她的大兒子和女兒都是健全的,但幸運之神沒有繼續眷顧,小兒子言言(化名)右耳殘缺,周莉無奈“我們就是那對不幸運的母子。”

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周莉(化名)半側顏面發育不全

“小耳”和“大小臉”,使周莉在兒時受盡委屈,同學嘲笑、排擠、孤立,“一只耳”“歪嘴巴”“丑八怪”嘲諷的外號不計其數,她說“受容貌影響,很多小朋友都不和我玩。”長大后面對種種異樣的眼光,周莉的求職之路更不順利。

“若我的容貌是正常人那樣,應該會有更好的工作機會。”周莉苦笑,因為容貌,服裝店老板直言:“你的樣貌會影響生意。”總被喜歡的銷售、美容類工作拒之千里。她只能披發,把“小耳朵”藏起來,遮住半張臉,做無容貌要求的工作。

勇敢觸碰避而遠之的傷痛母愛能夠戰勝一切

即使遭遇了那么多的不公平,周莉仍樂觀面對,然而作為母親,她不忍心兒子言言與她有相同遭遇。

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周莉(化名)右耳缺失外耳郭

“原來這個也遺傳!”身邊總會有一些話語無時不刻刺傷著這對母子,也更讓周莉對言言愧疚萬分。“我是真能感同身受,外界的眼光太傷人,不能讓我的兒子也受到歧視。”言言性格內向,她更擔心孩子因為“耳朵”受到的心靈傷害,因此她發誓一定要為兒子補上缺憾。

周莉一直知道“先天小耳畸形癥”能通過人工再造彌補,但受家庭條件限制,她從不敢奢望改變外貌,對彌補方式始終避而遠之。可為了兒子,她勇敢地邁出第一步——開始了解“耳再造手術”。

周莉說“我四處打聽發現,郭教授做的耳朵太逼真了,可以稱‘以假亂真’!要做就要做最好的,不能留下遺憾。”

公益筑美為“先天畸形”母子綻放生命之花

耳再造手術屬于高難度手術,對于周莉的五口之家來說,實在是一筆不小的費用。整形醫院郭樹忠教授“耳再造團隊”的工作人員在得知言言家的情況后,協助他們申請了整形醫院投放500萬元“公益援助愛心筑美——國際醫學整形修復公益援助行動”的“殘缺修復與重建”專項基金,為他們減輕負擔。更令她驚喜的是,整形醫院還將為周莉進行“大小臉”的矯正手術。

雖有烏云遇皎月,但也會有守得云開見月明的那一天。

“太意外了,我們家的情況給我兒子做耳朵的費用都很緊張,我壓根沒想到還能幫我矯正大小臉!實在是太感謝郭教授和整形醫院了!”周莉感動道。

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郭樹忠教授為言言“種下耳朵”

“耳再造手術”分為兩期,第一期會把皮膚擴張器植入,等待三個月的注水,再取出患者的肋軟骨雕刻成耳骨的形狀植入患處。順利植入了皮膚擴張器,經過注水和周莉的悉心呵護,言言的水球健康成長,最終在郭樹忠教授團隊的“耳再造”手術下,擁有了“新耳朵”。

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言言擁有了“新耳朵”

“寶貝的‘新耳朵’真漂亮!”看著言言的“新耳朵”,周莉留下了喜悅的淚水。

與此同時,周莉也開始了“大小臉”矯正手術,由整形醫院頜面輪廓整形外科主任籍建華為她主刀。“醫學上稱第二腮弓綜合征,也就是通常說的半側顏面短小。現實中,很多耳朵畸形的孩子,也連帶著臉部不正常,小耳畸形主要是胚胎發育時鰓弓組織出現異常引起,而面部各器官多數也源于鰓弓組織,因此很多小耳畸形患者會同時伴有面部缺陷”籍建華主任介紹。

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頜面輪廓整形外科主任籍建華為周莉進行矯正手術

“她的右側下頜骨生支嚴重發育不良,造成了明顯的左右臉明顯不對稱,牙齒的咬合關系也整體向右側偏移。根據她的臉型情況和本人意愿(不考慮假體),最終決定采用‘左臉減法、右臉加法’的方式,在骨輪廓基礎上進行硬件的調整,再通過軟組織的修飾來實現最大化的改善。”

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左右臉相對對稱后周莉(化名)的自拍

要想徹底矯正,需要正頜與正畸,周莉并沒有選擇這個方案,因此手術僅減少了臉部不對稱程度,使其相對對稱。“這樣我就滿足了,非常感謝整形醫院的工作人員們,尤其是郭教授和籍主任,給我們母子新生,我們的未來一定會更好!”周莉微笑著,眼中充滿了對未來新生活的憧憬。

無論黑夜怎樣悠長,白晝總會到來,即使“先天畸形”,也不要輕言放棄,烏云之上便是晴空萬里,“海壓竹枝低復舉,風吹山角晦還明”總會到來。

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